Prénommée ainsi en référence au gène Dux4, dont la mauvaise expression est responsable de la myopathie FSH, la fondation DUX exerce ses missions au bénéfice des enfants atteints de cette maladie en France et en Belgique.
Des stages adaptés et 100 % inclusifs
Nous avons rencontré Pierre Laurian, président de la fondation ; âgé de 44 ans, il est atteint de la myopathie FSH depuis l’âge de dix ans. « Nous organisons des stages de bien-être et de répit pour les enfants et pour toute la famille, explique le président ; cela permet d’offrir un champ des possibles aux enfants, durant de courts séjours, de découvrir des activités incroyables qu’ils n’auraient jamais pu faire, comme de la plongée sous-marine, de la chute libre, de l’art plastique mais aussi un festival de musique ». Des stages se déroulant aux quatre coins de la France ; les plus récents ont eu lieu à Palavas-les-Flots, Monflanquin et Paris. « Une façon, poursuit le président, de les aider à savoir que tout est possible, et que leur futur peut rester désirable ». C’est également pour eux l’occasion de rencontrer d’autres personnes, d’échanger, de partager entre enfants, parents et jeunes adultes, et la possibilité de favoriser dans un autre cadre une reconnexion positive entre parents et enfants.
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Partager entre pairs
Intéressée par la découverte d’activités accessibles à son handicap, Diana, 15 ans, collégienne et atteinte de la maladie, a aimé tout particulièrement faire des rencontres. « J’aime revoir les personnes que j’aime, confesse la jeune fille, et pouvoir faire des activités aménagées auxquelles je peux accéder. Ces stages m’apportent de la positivité ainsi que l’acceptation de mon corps ».
Ambassadrice de la fondation DUX, Léna a 24 ans ; elle est atteinte de la maladie depuis l’âge de dix ans, et pour elle aussi l’axe majeur de la fondation, c’est la possibilité de rencontrer de nouvelles personnes touchées par la même maladie.
« Partager des moments chaleureux m’a permis d’oublier la maladie ou de la partager avec ceux qui la comprennent, confie-t-elle ; au fil du temps, ma mission s’est enrichie. J’accompagne désormais les enfants et les adolescents dans leur parcours, en créant ainsi une
chaîne d’aide sereine et bienveillante. Ce qui rend la fondation DUX exceptionnelle, poursuit Lena, c’est cette communauté bienveillante qui unit équipe soignante, chercheurs, parents, enfants et intervenants ; nous formons une grande famille où l’entraide et le soutien mutuel sont les maîtres
mots ».
Un festival accessible et ouvert à tous
En 2023, la fondation DUX participe à un festival ; le festival l’Art de Rien a eu lieu en juillet pendant tout un week-end à Vitry-aux-Loges. Avant tout un festival de musique mettant en avant des artistes en situation de handicap ou non, le festival organisé par la fondation entend permettre à tous de venir écouter de la musique, de s’amuser et de rencontrer de nouvelles personnes, sans pour autant s’arrêter sur le handicap.
Lors des préparatifs du festival, la fondation a organisé une journée activités dédiée aux arts plastiques, au collage, à la peinture pour les enfants, le temps pour les parents de profiter d’une journée bien-être et détente, et ainsi prendre du temps pour eux à l’extérieur du village. Les ateliers artistiques ont permis aux enfants d’explorer d’autres sensations en relation avec le toucher, et de découvrir une activité artistique qu’ils n’avaient jamais pratiquée. Le festival, c’est aussi la découverte de nouveaux talents musicaux comme Five, Madeleine ou encore Cut Killer. En outre, les infrastructures du festival sont prévues pour être accessibles à tous, y compris les toilettes ce qui n’est pas toujours le cas dans les festivals de musique.
Lise PETITBREUIL
